Guide til nykommeren
Det kom for meg, at jeg måtte skrive en guide til deg som er blitt syk for nylig. Dele alle de råd og tips som jeg skulle ønske jeg hadde fått dengang da. For mer enn 20 år siden.
Jeg vet ikke hvordan du har det akkurat nå. Om du er fortvilet over å ha fått en kronisk sykdom. Om du tross alt er lettet over å ha fått en diagnose, et navn på det som har plaget deg, kanskje i lang tid. Eller kanskje du kjemper med å finne ut av om du har lavt stoffskifte eller ikke. Eller du har fått operert ut hele eller deler av skjoldbruskkjertelen. Kanskje du har en lege som bare avfeier deg.
Hva er et normalt stoffskifte?
La oss begynne her, med hva som er normalt. Det er nemlig ikke en TSH mellom 0,5 og 4,5. Som kanskje legen har sagt til deg. Nå vil jeg ikke gå inn i lange forklaringer, det er ikke det du trenger akkurat nå. Men hvis du vil lese om det litt mer i detaljer, så finner du mer info her.
Dette er et normalt stoffskifte. Hvis du har litt lavere FT3 enn det her, så kan du forsøke å øke din evne til å omdanne eller konvertere som det også heter. Så lenge din FT4 ikke er veldig lav, så kan det være du bare mangler noen viktige vitaminer og i sær mineraler. Også hvis FT4 er litt lav, så kan jod, selen, sink, jern og magnesium kanskje få din hormonproduksjon opp. JOD er særlig viktig for selve produksjonen. SELEN og SINK for omdanningen.
Så få målt disse mineralene. Jod må måles i døgnurin, ikke blodprøve.
D vitamin er også veldig viktig. Det må være minst 70, heller 100.
Jern må også være ok. Og vi er ofte alt for lave på jern. Jern er veldig viktig for stoffskiftet. Men det skal jo heller ikke være for høyt.
Generelt skal du passe på å ha gode nivåer av alle vitaminer og mineraler. Vit B12 må gjerne ligge godt over referanse. Folat over 25.
Hvilke stoffskifteprøver skal jeg be om?
Hvis dette ikke hjelper deg, eller du vet at at du har lavt stoffskifte, og at disse rådene ikke er nok. Hvilke prøver skal du be om? Hva hvis legen bare tar TSH, og sier at den er innenfor normalen?
TSH mye over 2 er ikke normalt. Den kan være litt høyere hvis du er eldre. I Norge skal anti-Tpo tas ved mistanke om lavt stoffskifte. Men det er sikkert mange leger som ikke gjør det. I Danmark tas alt for ofte bare TSH.
Husk at blodprøve alltid må tas før klokken 9 om morgenen. Dette er veldig viktig. For TSH blir lavere utover dagen. Så en TSH som er 1 kl 15, kan ha vært 2 eller over kl 8. Så du forstår, skal du få legen til å forstå at du har lavt stoffskifte, så må du ta prøven mens TSH er høy. Og mange leger og sykepleiere vet ikke dette. Så de passer ikke på at prøve tas på rett tid.
Hva betyr alle forkortelsene?
Ja, det er mange forkortelser som flyr gjennom luften. Her er de viktigste:
TSH, thyroidastimulernde hormon. Det er bare et signalhormon. Det virker ikke i våre celler. Det gir beskjed til hypofysen når nivået av særlig FT4, men også FT3, blir for høyt eller lavt.
T4, Total T4. Når det står bare T4, ikke F eller Fritt foran, så er det total T4. Det er alt det T4 vi har i kroppen. Det er bundet til thyroxinbindende globulin (TBG). Det bindes også til noen andre proteiner, men først og fremst til TBG. Det er ikke det samme som thyroglobulin.
T3, Total T3. På samme måte som med T4, så er det bundet til thyroxinbindende globulin. Det kan ikke brukes direkte av våre celler.
Fritt T4, FT4. Det er T4 hormon som ikke er bundet. Det er fritt og kan brukes direkte. Det blir omdannet eller konvertert til Fritt T3 eller revers T3.
Fritt T3, FT3 er den formen av stoffskiftehormonet som cellene bruker.
Revers T3, RT3 . RT3 er bremsen i systemet. Noen snakker om det som noe negativt, men det er helt nødvendigt. Kroppen lager ca like mye RT3 som FT3 i døgnet, ca. 28 til 30 mcg. Det er helt normalt å ha RT3 midt i referanse. Det er når den ligger høyt i referanse eller over referanse at du trenger å bekymre deg.
Anti-thyroglobulin, Anti-TG. Thyroglobulin er et protein som T4 og T3 er bundet til inne i skjoldbruskkjertelen. T4 og T3 blir også laget inne i thyroglobulinmolekylet. Det skal ikke være ute i blodet. Når det kommer ut i blodet, så lager kroppen antistoffer mot det. Man kan ha lave nivåer, men når den er over referanse, så er det noe galt.
Anti-Tpo, Anti-thyreoideaperoksidase. Det er antistoff mot et enzym som er i skjoldbruskkjertelen. Det enzymet, TPO, thyroperoxidase, er involvert i både opptaket av jod i kjertelen og produksjonen av hormoner.
TRAS, TRAB, TSH reseptor antistoff. Ses ved Graves, høyt stoffskifte. Men også vi med lavt stoffskifte kan ha TRAS. Det finnes 3 typer TRAS, stimulerende, blokkerende og kløyvende. Det siste har man først forstått for nylig. De kan spille en rolle i nedbrytningen av kjertelen.
For den som vil lese mer om antistoffer, så har jeg lange artikler om hvert av dem.
Anti- tpo og Hashimotos
Hvorfor er Anti-tpo viktig?
Jeg synes ikke det er så viktig å forstå akkurat hva Anti-tpo er for deg her i begynnelsen.Men det er viktig å måle fordi det viser om du den autoimmune Hashimotos. MEN man kan ha Hashimotos selv om anti-TPO IKKE er forhøyet. Det vet ikke leger. 10% ca av mennesker med Hashimotos, har ikke forhøyet anti-TPO, men kun forhøyet anti-TG. Og det finnes faktisk også mennesker som ikke har hverken forhøyet anti-TPO eller anti-TG. Men de har allikevel autoimmun thyreoiditt. Det ser man på deres kjertel.
Om du har Hashimotos eller lavt stoffskifte av andre årsaker, er viktig både for prognosen og behandlingen. Man kan ha litt anti-tpo også uten å ha Hashimotos. Men hvis den er over referanse og man har litt forhøyet TSH og lav FT4, så er det Hashimotos man har.
Det er det første som skjer. Kjertelen begynner å få vansker med å produsere hormon, og FT4 blir lavere. Kroppen klarer ofte å opprettholde et normalt FT3 nivå en stund. Men til slutt blir den også lav.
Det er viktig å få medisin når FT4 blir for lav. Ikke gå med for lav FT4 og FT3. Vi tar skade av å ha for lav FT3 . Jeg har selv hatt det flere ganger i lange perioder. Og har blitt påført varige skader. Og blir aldri den jeg var igjen.
Men det er også veldig viktig å gjøre noe for å få Anti-TPO ned. Anti-TPO infererer med TPO enzymet, og fører over tid til at man får nedsatt hormonproduksjon. Det er ikke Anti-TPO som forårsaker størst skade på selve skjoldkjertelen, men det bidrar. Er du helt i begynnelsen av din sykdom, så kan det å få Anti-TPO ned kanskje reversere sykdommen. Og du blir trett av høye antistoffer.
Det viktigste er å droppe gluten. Veldig mange med Hashimotos er glutensensitive. Flere studier viser, at Anti -TPO går ned når vi slutter å spise gluten. Det gjelder ikke kun gluten, men også sukker er dårlig for oss. Jeg personlig klarer fint å ikke spise gluten, men det er verre med sukkeret. Selv om jeg både vet og merker at det ikke er bra for meg. Spiser jeg gluten får jeg hurtig smerte mellom skulderbladene og blir trett. Men det er også mange andre symptomer man kan få.
Å få målt sitt selen, og ta det hvis det er lavt, er også veldig viktig. Selen får Anti-Tpo ned.
Jeg tror dette med Anti-Tpo er det jeg aller mest skulle ønske jeg hadde visst da jeg ble syk. Noen år etter at jeg ble syk, betalte jeg tusenvis av kroner på Balder klinikken. De forklarte ikke dette godt nok for meg. Legen mente jeg kunne prøve å spise SPELT, etter at min matintoleransetest sa, jeg ikke tålte hvete, bygg eller rug. UFF. Fryktelig dumt at testen ikke inkluderte spelt. Men tåler du ikke disse andre tingene, så tror jeg ikke du tåler spelt heller.
Nå kan vi selv kjøpe ganske rimelige matintoleransetester fra Cerascreen i hele Norden. Husk at du må spise alt du skal testes for dagene før testen.
Hvis du ikke har kjertel
Hvis du har fått fjernet hele eller deler av kjertelen, så er det veldig viktig at du får nok medisin med en gang. Det er et stort inngrep, å fjerne kroppens kraftstasjon. Psykisk er det en big deal. Så det siste du trenger er å bli gående og hangle med for lave stoffskiftenivåer. I Norge er de ganske flinke til å gi folk nok medisin etterpå. Jeg tror de fleste få en startdose på 150 mcg.
Men i Danmark er de helt håpløse på dette. Jeg ser folk få 100 mcg. som er alt for lite. Det er ikke til å forstå. 125 mcg Levothyroxin må være minimum.
Det er viktig å vite at antistoffer som anti-TPO lages av B lymfocytter INNE i kjertelen. Når man fjerner kjertelen eller den er svunnet inn til nesten ingenting, så vil antistoffnivåene gå kraftig ned.
Er T4 medisin nok når jeg ikke har kjertel?
For noen går det godt med kun T4 medisin. Men veldig mange uten kjertel vil trenge medisin med T3, enten Liothyronin eller NDT/thyroid. Se under for hva som er gode nok stoffskiftenivåer.
Skjoldbruskkjertelen produserer nemlig også T3. Det er individuelt hvor stor andel av den T3 vi bruker på en dag som kommer fra selve kjertelen. Man har trodd det er ca 20%, men en studie viste, det kan variere fra 10 til 40 %. Så kan du tenke deg selv, at noen kanskje kan klare seg med kun T4 medisin, mens andre ikke kan i det hele tatt. Det er også viktig å vite, at det at man har kjertelen intakt hjelper til med omdanningen T4 til T3 ute i kroppen også. Så veldig mange uten kjertel vil bli for lave på T3.
Hvordan vet jeg at jeg får riktig mengde medisin?
Hvordan vet jeg at jeg får passe med medisin? Det vet du, for du lærer deg hvor dine nivåer skal ligge. Du ber om utskrift av alle blodprøver. Og sparer dem. Det kan være godt å kunne gå tilbake og se. Du overlater ikke ditt liv og din helse til en lege. Det kan vi dessverre ikke. Legene er ikke dyktige nok. Vi må være våre egne leger.
Hva ER gode stoffskiftenivåer?
Jeg snakker bare om T4 medisin her. For vi får ikke annet til å starte med her i Skandinavia. Og det er også riktig å begynne der. Og se om man har det godt på det. Det er det absolutt enkleste. Og billigste, ikke minst.
Din TSH skal ikke være over 1,5. Så er du underdosert. Den skal helst ikke være over 1. Noen må ha lavere enn 0,5 også.
Trenger jeg T3 medisin?
Hvis din FT4 ligger høyt i referanse, og din FT3 allikevel ikke kommer opp rundt midten av referanse, så trenger du T3 medisin. Så klarer du ikke omdanne T4 til T3 godt nok. Men på dette tidspunkt så har du vært syk en stund, og nå klarer du å finne ut av tingene selv. Du kan lese her, Optimale stoffskifteverdier
Medisin
Levaxin og Eltroxin er de mest vanlige, billigste T4 medisinene. Mange får bivirkninger på dem. Muskelsmerter, tretthet og migrene.
Mange synes Euthyrox er bedre.
Tirosint brukes mye i Danmark nå. Det må være det beste synes jeg. Den inneholder kun 2 fyllstoffer. Glyserin og gelatin i kapselen.
Liothyronin eller Lio er syntetisk T3 medisin.
NDT, Natural Desiccated Thyroid, er frysetørret skjoldbruskkjertel fra for det meste gris. Men også fra kveg/køer/kossar.
Kronisk syk
Det er vanskelig å få vite at man har fått en kronisk sykdom. Det er ikke noe man sånn kommer hurtig over. Det er mange faser man skal igjennom. Sinne, fortvilelse, angst. Mange følelser. Hvis du kan gi deg selv lov til å føle det du føler, så tror jeg det er godt. Det tok lang tid for meg å komme dit jeg er i dag. Hvor jeg aksepterer at jeg er syk, og er glad og fornøyd med livet. I hvert fall av og til.
Til mine danske lidelsesfæller
Der er en norsk klinik der tager i mod danske patienter over telefon eller Skype. Det er https://www.greendoctors.no/. Det er mor og søn Aabel, hvor Siri Aabel selv har lavt stofskifte. De er positivt indstillede til thyroid, eller NDT som det hedder i Norge. Jeg ved selvfølgeligt ikke om de vil synes det er den rette medicin for deg. Men jeg tror de kan lave recept som kan bruges i Europa. Du må høre dem. Dette apotek i Holland er et godt bud. De har en god hjemmeside på engelsk, med detaljered forklaring til lægen, hvad der skal stå på recepten. De sælger sin egen Thyrodeum Holland i tillægg til Erfa. https://www.natuurapotheek.com/index.php/en/. Weltaphoteke i Wien er måske endnu bedre. Jeg bruger selv medicin derfra. Jeg skriver om medicin her, også receptfrie alternativer, Stoffskiftemedisin
Husk at alle i EU har lov til at tage receptpliktig medicin hjem til 3 måneders forbrug. Så det er helt lovligt det hele. Lægen kan udskrive en gammeldags papirrecept.
Det koster selvfølgeligt penge hos Greendoctors. Men den norske krone er meget svag i øjeblikket, så det er ikke SÅ dyrt for en dansker. Venligst kontakt klinikken direkte, jeg har intet med det at gøre.
Blodprøver
Vi i Danmark får tit ikke taget de prøver vi har brug for. Hverken Fritt T3 eller anti-tpo eller andre antistoffer. Noen får ikke engang taget FT4.
Det her er tysk lab som har jodteste og kønshormonteste og på tarm osv. De har dessverre ikke stofskifteteste. Men de er digitale, og taler godt engelsk. Man kan betale direkte på nettet og Danmark ligger som shippingland, Medivere
Vi kan også få taget prøver fra https://www.letsgetchecked.ie/home-thyroid-test/
De har en lille og en stor stofskiftetest. Den har blevet rigtigt meget dyrere. Men fragt er inkludered mener jeg. Det er nogle år siden jeg måtte købe tests. Nu har jeg en dejlig læge der lader meg teste det jeg har brug for.
Skal du tage en hjemmetest, så er det her vigtigt:
Drik meget dagen inden
Tag prøven inden kl 9
Sving armene rundt så de bliver blodfyldte
Prik hul og lad blodet dryppe ned i det lille glas. MasserIKKE fingeren efter du har prikket hul. Så kan vevsvæske komme med og kontaminere prøven.
Jeg har lært det her efter at have prøvet og fejle
LYKKE TIL!
Hej. Tak fir en kjempe go side. Har et spørgsmål.
Jeg gar ikke mere min skjoldbugskirtel. Fik den fjernet for 20 år siden.
Jeg får målt THS og fT4 og t3.
Kan jeg bruge t3 til noget? Skal det ik være Ft3?
Jeg har en t3 på 4.1
En FT4 på 20,3
Og en tsh på 0,03
Prøverne blev taget kl 13.
Jeg skal ind og have taget nye prøver i morgen, og fredag har jeg bestilt tid til en alvorlig snak. Jeg har det ikke godt og er nødt til nu at tage alvorlig affære. Har i et halvt år sejlet rundt fra 50 mg til 100 mg pr dag og har været hundesyg.
Nu vil jeg tage ejerskab af denne sygdom og ikke bare gøre hvad lægerne siger.
Håber i dejligt på en kombi behandling.
Mvh Lone.
Hej Lone!
Jeg har svaret deg på mail. Ja, vi må selv lære og tage tag i vores stofskifte. Det er begyndelsen på et nyt liv. Jeg mistænker at det er FT3 der er taget. Hvis total T3 er på 4,1, så er du meget overdosered. Men er det den frie, så er du underdosered. Med din allerede høje FT4, så kan du ikke øge din T4 medicin meget. Måske lidt. Det kommer an på hvad referencen siger. Du kan lese hvad det er i denne posten. Så du har nok antagelig brug for T3 medicin.
Din TSH er meget lav. Nu bliver den lavere udover dagen, hvorfor vi skal tage blodprøve før kl 9. Men hvis den er lav selv når du tager den tidligere, så kan det være noget med din hypofyse. Og det må udredes. Dette med TSH gelder kun for dem som tager kun T4 medicin. Tager man T3 medicin, så bliver TSH meget lav. Du kan have skader på din hypofyse der har opstået når du har født, det kaldes Sheehan’s disease. Man kan også have en svulst der trykker på hypofysen. Så en meget lav TSH på T4 medicin bør altid undersøges. Jeg taler da om TSH nede på 0,0 et eller andet. Man kan godt have en TSH på 0,3 f.eks. uden at det betyder noget.
Man får ikke automatisk en meget lav TSH selv om kirtelen er fjernet. Men det kan jo have med det at gøre. Du bør tale med en endokrinolog om det.
Blessings, Liv
Hej Liv,
Tak for er godt indlæg.
I forhold til T3 værdier, er normale værdier 3,9-6 på stofskiftemedicin eller uden? Vis så hvad er normale værdier for T3 uden medicin?
Vh
Hej Madelene!
Hvis du leser min post igen, så ser du, at jeg skriver hvad der er normale FT3 verdier. Det er sån cirka rundt 5 pmol/L. Du finder mer udførlig info om det her, Optimale stoffskifteverdier. Hvis man har FT3 på 3,9 så har man det dårligt. Ingen rask person har så lav FT3.
Blessings, Liv
Hej Liv. Tak for info. Jeg har haft lavt stofskifte/ myxødem i over 30 år og har egentlig haft fin kontrol. I dag tager jeg Euthyrox, men har en oplevelse af, at efter de har ændret hjælpestofferne i den nye type, får jeg ekstremt tør hud på hovedet, i ørerne og kløe på især underben. Jeg skal til en hudlæge senere, men har gjort min læge opmærksom på, at jeg mistænker medicinen for bivirkninger. Ved du mere om dette?
Mvh.
Carsten B
Hej Carsten!
Jeg kender ikke til det. Men jeg ved at hjælpestoffene i T4 medicin har meget at sige for optaget. Det lyder som jodmangel for meg. Der er stor jodmangel i Danmark. I Norge nu er der meget større fokus på dete med jod blandt stofskiftepatienter. Og også norske læger. jeg tager højdose jod. Det er ikke for alle. Men 300 mcg om dagen kan alle tage. Men man skal passe på at man har et godt selennivå. Nu ved jeg jo ikke om du har hashimotos eller lavt stofskifte af andre årsager. Har man ikke Anti tpo så er det mindre vigtigt dette med selen. Jeg ville bedt om at få prøve Tirosint inden jeg gik til hudlæge. Kender du til den? Mange i Danmark bruger den nu. Det er T4 medicin med kun 1 fyldstof, glycerin, i en gelatine kapsel. Mange synes den er meget bedre. Man skal måske have lidt mindre dosis på den, men det komme jo an på dine nivåer i forvejen. Det er dumt at få behandling for symptomer som måske kommer fra andre ting, som selve medicinen el jodmangel.
Når du siger, du har kontrol. Ligger din FT3 el T3 midt i reference? Med FT4 lidt højt i refernce og TSH ikke over 1? Har du energi, god kropstemperatur og puls? Jeg spørger, for du har været syg lenge. Det er meget almindeligt at vores evne til at omdanne T4 til T3 bliver dårligere med tiden. Vi kan også blive vandt til at være syge, det ved jeg fra meg selv. Måske ikke have det veldigt godt, men tro, at det kan ikke blive bedre. For både mænd og kvinder betyder kønshormoner også meget. Og mange mænd kan få lavt testosteron når de er stofskiftesyge. Du kan lese om det her, Hormonbehandling for menn.
Jeg håber dette var til hjælp.
Blessings, Liv
UPDATE
Siden jeg svarede på denne kommmentaren, har jeg set flere skrive, de har kløe og tør hud af den nye Eutyrox. Så det er ikke kun deg, Carsten. Du har måske selv set lignende kommentarer.Jeg undrer om der er mindre jod i medicinen? Der er jod i al stoskiftemdicin, syntetisk og naturlig. Tør hud er et symptom på jodmangel. Eller er det et av fyldstofferne der gør det? Jeg håber alle der oplever bivirkninger af stofskiftemedicin indberetter det. Du kan gøre det her, indberetningslink. Jeg synes mange har bivirkninger af den syntetiske medicinen, mens langt færre har af den naturlige, thyroid. Det er vigtigt at det bliver kendt, også i forhold til at patienter skal få anden medicin. Som med Carsten, han fortæller sin læge, dette har begyndt siden jeg fik den nye medicinen. Carsten føler selv, at det skyldes medicinen. Men lægen lytter ikke, og sender ham hellere til hudlæge end at skifte medicin. Jeg tåler selv ikke den norske Levaxin, og har nok gået med plager i årevis som jeg ikke forstod, var bivirkninger.
Liv
Tak for dit skriv. Det har hjulpet mig til at forstå. ❤️
Hej Sussi!
Det er dejligt at høre. Det er mit håb
Blessings,Liv
Takk for veldig god info.
Jeg fjernet helt min kjertelfunkjson for 30 år siden. Har vært kronisk plaget med utmattelse og smerter i muskler og skjelett helt siden dette skjedde. Brukte 125 mg levaxin i mange år. Har også prøvd lio, men ble for få år siden satt på 50 mg levaxin kombinert med 30 mg thyroid. Dette pga lav T3 og tåkete følelse i hjernen. Verdiene nå er T4 på ca 16, T3 på ca 6 og tsh på 0,01. Jeg klarer ikke å finne ut hvor mye 30 mg thyroid er sammenlignet med levaksin? Dette vet ikke legen heller. Har du noe kjennskap til thyroid eller Erfa?
Jeg
Hei Tove!
Takk for de gode ord. Jeg har svart på ditt spm under «Sprørsmål og svar», https://thyroidblog.com/sporsmal-og-svar/.
Jeg håper det er ok. Jeg oppfattet det mer som et sprørsmål enn en egentlig kommentar til mitt oppslag.
Blessings, Liv
Tak for info rigtig godt skrevet og nem at forstå
Hej Helga!
Så dejligt at høre. Det er mit håb, at det skal være til at forstå.
Blessings Liv