Dette er en fast post hvor jeg vil skrive litt kortere, aktuelle innlegg. Det kan være noe jeg har lest eller tenker på, eller noe jeg vil anbefale. 

Om å gi og få råd i Facebook grupper.

Stoffskiftegrupper på  Facebook er viktige for oss stoffskiftesyke. Det kan være til stor hjelp, både hva angår støtte og at vi ser, vi er ikke de eneste som ikke får en god behandling. Vi kan også få gode råd som fører til at vi får det bedre. Men vi kan også få dårlige råd, vi kan få råd som er direkte farlige for oss. Og dek kan være konflikter og vanskelige ting som skjer. Man må spørre seg hva man får ut av det, og hvordan man har det med å være der. Facebook suger oss inn, i hvert fall skjer det med meg. Det er ikke alltid det føles like godt. Jeg holder meg derfor mer og mer vekk. Men nå har jo jeg bloggen her. Facebookgruppene kan være et godt sted  å både få og gi hjelp.

Det er viktig å gi en del opplysninger når man ber om råd. Selv om man synes man spør om noe annet enn stoffskiftenivåer, så er det godt å inkludere blodprøvesvar. De andre må vite sikkert, at ditt stoffskifte er i orden. Skriv om du tar medisin eller ikke og  hvilken medisin og dose. Oppgi TSH, FT4, FT3, T3 og antistoffer hvis du har det. Husk referansene. Skriv når på dagen prøven er tatt. Så gjør du det enklere for andre å gi et godt svar.

Jeg ser mye underlig rådgivning på FB. Her om dagen leste jeg et oppslag i en engelsktalende gruppe. Det var en som klaget over at hun frøs, hun hadde også lav kroppstemperatur. En admin i gruppen spurte om hennes blodprøvesvar. Hun hadde bare et ett års gammelt, hvor TSH var rundt 1, både FT4 og FT3 var i den lave ende av referansen. Adminen sa så, du trenger T3. Vi visste ikke noe om hun tok medisin, i tilfellet hva slags medisin. Hvordan kan man da vite at hun trenger T3? Vi vet a thun trenger å få sin FT3 høyere, men vi vet ikke noe om hva som skal til. Hvis hun ikke tar noen medisin, kanskje hun trenger jod. Eller sannsynligvis noe T4 medisin. Hvis hun tar T4 medisin, så trenger hun å øke dosen betraktlig. Først når FT4 ligger i øvre del av referanse, kan vi vite om hun trenger T3. TSH var også underlig lav, med de lave tallene. Men når på dagen var prøven tatt? Var det tatt om ettermiddagen kunne det muligvis forklare den lave TSH. Var den tatt om morgenen, kan det være noe annet galt, noe høyere opp i systemet, hypofyse/hypotalamus. Derfor er det viktig å vite når på dagen prøven er tatt. For TSH er det hormonet som varierer mest over dagen, den er høyeste om morgenen og lavest om ettermiddagen.

Enda var dette ikke så ille.  I de danske stoffskiftegruppene leser jeg veldig mye dårlig rådgivining. Folk som ikke kan NOE om emnet, gir råd i øst og vest. Det er selvfølgelig hederlige unntak.  Det er derfor ikke så mange stoffskiftegrupper som jeg vil anbefale. Jeg er med i grupper over hele verden. Men jeg synes de fleste er ganske dogmatiske. Eller også er kunnskapsnivået ikke så høyt.  Noen er sutregrupper, det er særlig en US gruppe jeg tenker på. Det har lett for å bli sånn rett og galt, hvor et syn er det riktige og så er det ikke rom for diskusjon. Mange vil kanskje mene at jeg selv er skråsikker. Og det er riktig, i sær når det gjelder optimale stoffskifteverdier. Men jeg er allikevel åpen for å lære, og har andre gode, underbyggede argumenter, så er jeg ikke blek for å innrømme at jeg tok feil. Ikke at jeg LIKER det 🤣, men jeg får da sagt det. Nå som jeg har denne bloggen, tror jeg en del gjerne vil sette meg på plass, vi skal ikke tro vi er noe. Men jeg har lest og studert, så jeg synes jeg har lov til å tro det. Jeg har betalt prisen, så og si. I noen grupper er det maktkåte admins som styrer, det er også noe skitt. Noen kan være ganske ubehagelige.

Jeg vil anbefale alle å gå med i to norske grupper. De er faktisk de beste jeg kjenner til. » Lavt stoffskifte- behandling med thyroid » og «Lavt stoffskifte, de behandlinger legen din ikke forteller deg om». Jeg vil oppfordre dansker til å melde seg inn i disse gruppene. Der er et helt annet kunnskapsnivå enn i de danske grupper. Der er mange som vet noe om stoffskiftet og også om vitaminer og mineraler.

Jeg skriver ikke dette ut i fra norgespatriotisme. Jeg er heller ikke bare norsk mer. Jeg er norskdansk. Jeg velger å bo her i Danmark. Jeg skriver det fordi jeg så gjerne vil at mine danske landsmenn skal få det bedre. Jeg opplever at vi her i Danmark er mye sykere av vår stoffskiftesykdom enn nordmennene. Legene holder oss så underdoserte, med den følge at vi blir overvektige, får hjerteproblemer og diabetes.

Både legene og pasientene i Norge kan mer enn oss i Danmark. La oss lære av dem, og håpe at de danske legene også vil lære av sine norske kollegaer. De danske legene er antagelig for arrogante til det. Men det trenger ikke vi være. Og husk, når du lærer mer så breder det seg, du kan bringe det videre.


Antistoffer produseres inne i skjoldbruskkjertelen

28 januar 2021

Det er viktig å vite at antistoffer mot stoffskiftet lages I kjertelen, ikke i lymfen. Det betyr, at hvis du har fjernet kjertelen eller har bare en liten del tilbake, som meg, jeg har 10%, så kan du ikke få store mengder antistoffer. Etter en thyreoidektomi, vil antistoffnivået komme helt ned i løpet av noen måneder.

Lymphocytes resident in the thyroid, not lymphocytes in lymphoid organs, produce the anti-thyroid antibodies. Usually, when the thyroid is removed, the production of autoantibodies ceases.

Thyroid Autoimmunity: Role of Anti-thyroid Antibodies in Thyroid and Extra-Thyroidal Diseases

Hvis man har en liten rest tilbake, så kan det nok produsere litt antistoffer. Men ikke store mengder. Dette har betydning  hvis man tar jod f.eks . Jeg er selv blitt fortalt i en ganske jodfobisk stoffskiftegruppe på Facebook, at selv om jeg ikke har noe særlig kjertel tilbake, så kan jeg få en TRAS, TRAb oppblomstring som kan forårsake både Basedow og Graves dermopati. Dvs, disse antistoffer kan forårsake skader andre steder i kroppen enn i kjertelen. Dette er galt. jeg kan IKKE få en TRAb oppblomstring når jeg har så lite kjertel.

Lev vel, Liv

Paranøtter kan gi over eller underdose av selen

29 januar 2021

Jeg ble inspirert til denne kommentaren da jeg leste Green doctors’ siste nyhetsbrev. Det er et godt brev med info om selen. MEN det anbefales å spise 4 paranøtter om dagen. Det står ingen forbehold i forhold til selen overdose. Selen er et av de få mineraler som kan gi alvorlige symptomer ved for høye nivåer.

  • Kvalme
  • Hvitløksånde
  • Metallsmak
  • Utslett og rødme
  • Hårtap
  • Feber
  • Hjerte, lever og nyreproblemer

Problemet med å bruke paranøtter som kilde til selen, er at man har funnet at innholdet av selen varierer veldig mye. Fra veldig lite til veldig mye. En studie sammenlignet innholdet fra nøtter produsert i to ulike områder i Brasil. Det er jo der de hovedsaklig vokser, derav navnet «brazilnuts».

De fant at seleninnholdet i de to områdene varierte veldig mye. Og innholdet av selen i individuelle nøtter spant fra 0,03 til 521 μg/g. Får man 4 slike sterke nøtter, vil dosen bli flere tusen mcg selen! Hvis vi sier at 1 nøtt veier 3 gram, så vil 1 nøtt gi 1560 mcg. Man får jo ikke 4 slike sterke nøtter, men du ser hvor forskjellig innholdet er. Selenium content of Brazil nuts from two geographic locations in Brazil

En annen veldig alvorlig ting med paranøtter, er at de inneholder veldig mye barium. Nå som jeg vet dette, ville jeg aldri spise det hver dag.

Brazil nuts are exceedlngly high in barium. For instance, it has been reported
that land plants contain about 14 ppm of barium but Brazil nuts may contain up to 4,000 ppm
(Bowen 1966). Barium deposits in muscles and bone in humans

I de amerikanske jodgruppene jeg er med i, frarådes bruken av paranøtter veldig sterkt. Men hvis man hele tiden får målt sitt selen nivå, så gjør det kanskje ikke det store. Her i Danmark er det mange som ikke får målt det , så her vil jeg si det er tryggest å ta selen i pilleform. Selenmethionin skal være den beste formen. Eller spise mye annen selenrik mat.

Noe jeg leste med stor interesse i nyhetsbrevet, var at legene nå mente at 3 umol/L var det riktige nivået å ha. Dette er langt over den gjeldende referanse i Norge, som er 0,6-1,8 umol/L. Det er godt nytt for meg, jeg ligger på 1,9 umol/L. Jeg har vært litt redd for å ta selen pga dette, men har tatt i moderate doser da min hårmineralanlyse viste selen midt på treet. Nå kan jeg ta selen uten å bekymre meg.

Men som sagt, jeg tar selen som tilskudd.  Nå har jeg forhåpentligvis gitt deg litt kunnskap, slik at du kan ta et informert valg.

Lev vel, Liv

Syntestisk T4/NDT (Thyroid) behandling

9 mars 2021

Det er ganske mange i Norge og en del i Sverige som går på denne behandlingen. Jeg  er veldig skeptisk til den. Jeg ble selv satt på den på Balder i 2007. Jeg hadde fått Armour på Thyreodeaklinikken på Aker. Jeg hadde knapt fått utprøvet den rene NDT, før jeg var dum nok til å følge Dr Schøtts råd om å legge til Levaxin. Det skulle være så mye bedre. Jeg skriver dette til deg som kanskje står i samme situasjon.

Jeg vil si, de legger ikke bare til litt T4 på Balder. Jeg ser mange, som meg selv den gang, som får brorparten T4. FT3 blir for lav. Det ble den hos meg, og jeg gikk underdosert i mange år. Og hadde det dårlig. Jeg er ganske sint over det. Men vi kan ikke stole på legene, og det håper jeg du ikke gjør. Vi må vite ting selv, og ikke minst, ta våre symptomer på alvor.

Det er en annen viktig ting som gjør meg skeptisk til denne komboen. Veldig mange av dem som gjerne vil prøve NDT, til tross for den høye kostnaden, er mennesker som aldri har hatt det godt på Levaxin/Eltroxin. Var det ikke naturlig å tenke, at disse mennesker kanskje har  bivirkninger av T4 medisinen? Det er det jeg har forstått at jeg hadde, nå i etterkant. Jeg fikk kronisk migrenehodepine av Levaxinen, Hadde aldri hatt det før. Veldig vondt i musklene. Trett. Kanskje den har bidratt til min fibromyalgi?

Jeg synes derfor at alle som ikke har hatt det godt på syntetisk medisin, skulle få prøve ren NDT i en periode. Jeg sier ikke, at alle har det dårlig på denne kombo. Men har du fremdeles symptomer, så mistenk den syntetiske medisinen. Dvs., hvis din FT3 er der den skal være. Er den ikke det, så få den i orden .

Så vidt jeg vet, så er det Lars Omdal på Balder som har kommet opp med denne blandingen. Hvis du tror den er vanlig alle steder, så er den ikke det. Jeg har kun sett den I Norge og Sverige, og jeg tror den kommer fra Omdal , som sagt. Det er jo for å forhindre supprimert TSH. Men resultatet blir for mange, at man ikke har det godt.  Så har man kastet ut babyen med badevannet.

En annen ting jeg vil dele med deg, er at du kan få mye rimeligere matintoleransetester enn dem på Balder. Cerascreen er i hele Norden nå, og du får en test for en tusenlapp. Husk å spise det du skal testes for i dagene før.

Jeg er ikke glad for prisene på Balder. Jeg synes det er uanstendig å ta sånne priser fra folk som har lite penger. De tjener masse på disse testene. Du må ikke tro de betaler den prisen du gjør. Jeg tok disse testene. Men det var nesten bortkastet, for de fortalte meg på Balder, kanskje jeg kunne tåle spelt. Det testet de ikke for. Men jeg hadde testet intolerant for hvete, bygg og rug.  Det var jo helt galt, ingen med glutenintoleranse tåler spelt. Der ga deg meg et veldig dårlig råd, og noe som gjorde at jeg spiste spelt og fortsatte å ha symptomer jeg ikke forstod kom fra gluten. Jeg får veldig vondt mellom skulderbladene når jeg spiser gluten, blir veldig trett.

Hvis du synes det er vanskelig å si nei til alle de dyre testene når du er der, så tenk på hvor mye du sparer. Man har lov å si det er for dyrt for meg. De trenger å høre det. Det er for dyrt!

Omtale av leger i Fb grupper

14 mars 2021.

Det var en diskusjon om man har lov til å dele sine opplevelser hos leger på Face book eller andre steder. I den danske gruppa Stofskiftesupport, har man ikke lov til å nevne leger ved navn, hverken positivt eller negativt.  Jeg kan forstå at man ikke vil fortelle om leger som behandler oss pasienter godt, at disse kan jaktes av andre leger eller Rådet for patientsikkerhed, som det så misvisende heter. Men at vi ikke kan dele om dårlige leger, og på den måten spare hverandre for ubehagelige opplevelser, det forstår jeg ikke. Det har ikke noe med Face book å gjøre, for dette skjer i alle andre stoffskiftegrupper. En admin i gruppa sa i går, at det ikke var lovlig. Dette er ikke korrekt. Så kjenner man injurielovgiviningen dårlig. Vi pasienter har ikke taushetsplikt om våre opplevelser hos leger eller andre. Selvfølgelig.

Man kan ikke beskylde noen for noe de ikke har gjort. Det er klart. Men å fortelle at man er blitt feilbehandlet hvis man ikke har fått øke sin medisindose når ens stoffskiftenivåer er lave, eller man ikke får T3 medisin når ens FT3 er alt for lav, ER feilbehandling. Man kan også bare beskrive hva som er blitt gjort og sagt. Det er klart vi har lov til å fortelle det, og hva det har gjort med oss.

Denne admin mente, hun ville ikke bruke tid på diskusjoner om dette, og slo så kommentarer fra. Hun ville bruke tiden på å hjelpe. Og jeg er helt med på at hun hjelper mye, og jeg forstår at man som stoffskiftesyk må velge hvor man vil bruke sin energi. Men det jeg synes hun glemmer, er at det er en stor hjelp for oss å vite hvilke leger vi skal unngå. Det er veldig ødeleggende for oss, alle disse møter med leger som ikke respekterer oss og heller ikke gir oss den behandling vi trenger. Nå skriver hun, at hun selv har en super endo. Så hun vet kanskje ikke hvordan det føles når man blir avfeiet og ikke tatt alvorlig. Eller likefram møtt med sinne/vrede og forakt.

Det jeg heller ikke forstår, er at vi ikke kan diskutere dette som voksne mennesker. En som kommenterte at hun gjerne ville, dette skulle være mulig fikk bekjed om at det bare var å forlate gruppen hvis det ikke passet! Dette minner meg om hvordan vi blir behandlet av legestanden her i Danmark. Jeg synes det er litt trist, at vi skal behandle hverandre på den måten i grupper som burde være et safe haven for oss.  At vi heller ikke der blir behandlet som de voksne menneskene vi er.

Det er altså en misforståelse, at det er ulovlig å dele hva man opplever hos legen. Og jeg var ikke klar over det, men også her i Danmark har vi et fora hvor man kan bedømme leger. Jeg kjente bare til den norske legelisten. Det er en god ide at vi forteller andre om en bestemt lege er god på stoffskiftesykdommer eller ikke. Nå er ikke alltid det viktigste om legen er kompetent eller ikke. Det kan være godt nok at vedkommende er lyttende og respektfull, og villig til å ta til seg den info som pasienten kommer med. Man kan også lage en google anmeldelse. Det har jeg selv gjort, etter år av å bli dårlig behandlet på et legekontor.

Vi må prøve å hjelpe hverandre. Har vi hatt en veldig dårlig opplevelse hos en lege, så forsøk å beskytt andre. Det er ofte nok bare å fortelle hva som er blitt gjort og sagt, uten de store utbroderinger. Man har tom lov å kalle folk navn uten at det er injurierende. Dog ikke å beskylde noen for noe de ikke har gjort. Ellers så faller ikke injurier under offentlig strafferett her i Danmark. Det er den fornærmede selv som må reise en sivil sak. Jeg tviler på at så mange leger har lyst til å henlede oppmerksomheten mot det faktum at de har utilfredse pasienter ved å reise en sak.

https://www.bedoemmelse.dk/praktiserende-laeger

https://www.legelisten.no/